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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。

「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。

李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」

如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。滿額免運而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

來自南美洲智利的羅美智，為愛走天涯，陪著在海外闖蕩20餘載的夫婿蔡福教來到台灣。情離鄉背井30年，飄洋過海來到台灣當起廟婆，還學起台語幫民眾收驚，來自高雄的民眾林懷德特別來到彰化縣大城鄉萬安宮找廟婆，他們相見如故，還一起唱起拉丁名曲la bamba、besame mucho，熟悉旋律讓羅美智開心不已，直呼這熱情，就是台灣人最美的風景。

羅美智用最傳統的習俗，幫鄉民收驚、解籤詩都難不倒她。（圖／記者陳雅芳攝，2017.8.10）

來自智利的羅美智，20多歲時跟丈夫在巴西相遇，兩人在熱情的森巴氛圍下進而相戀、回台完婚，隨後跟著丈夫在大城萬安宮主持廟務，不過丈夫英年早逝，羅美智也因此接下廟婆重擔，幫鄉民收驚的任務，由於收入微薄，為了撫養兩個小孩，回去智利只能當成夢想，直到105年在眾人幫助下終於如願返鄉。

林懷德夫婦特地從高雄來萬安宮，與廟婆羅美智相見歡，一起合唱拉丁名歌。（圖／記者陳雅芳攝，2017.8.10）

羅美智愛台灣的精神廣為傳開，林懷德偕著妻子一起造訪萬安宮，兩人一見如故，還用簡易的西班牙話對談，最後還一起合唱la bamba、besame mucho兩首西班牙經典情歌，歡樂的氛圍猶如來到拉丁國度，令羅美智又驚又喜。

林懷德說，學生時代最喜歡這兩首拉丁情歌，他獲悉羅美智會哼起拉丁情歌，就覺得要找機會要找她合唱，感謝她對台灣的奉獻，也希望藉由歌聲稍微撫慰她對家鄉的思念。

林懷德夫婦特地從高雄來萬安宮，與廟婆羅美智相見歡網友開箱介紹，一起合唱拉丁名歌。（圖／記者陳雅芳攝，2017.8.10）

羅美智因拿不到居留證恐被驅逐出境，2年前，在彰化縣政府協助下，外交部決議專案核准羅女士之外僑居留證，使其得以在台灣合法居留；羅美智說，台灣人的熱情總是令她難忘，雖然大城很鄉下，可是總有快樂的事發生，這是第一次有人來找她唱歌，覺得驚喜又感謝。

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